Presto una Rete per i Tumori Rari

"Finalmente anche l'Italia sta lavorando, a livello istituzionale, alla realizzazione di una Rete dei tumori rari, in grado di far condividere al meglio conoscenze, linee guida, percorsi di cura e casi clinici". Una volta realizzata, "permetterà di migliorare la qualità di cura e facilitare la vita dei pazienti, innanzitutto nel riferimento verso i centri coinvolti". A spiegarlo è Paolo G. Casali, direttore dell'Oncologia Medica 2 dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano.  In Italia vivono circa 900.000 persone con una diagnosi di tumore raro e 89.000 sono i nuovi casi ogni anno, intorno al 20% di tutte le neoplasie, tra cui i sarcomi. "A differenza di chi è colpito da forme frequenti di neoplasie, chi ha un tumore raro spesso non sa a chi rivolgersi, gli stessi medici di medicina generale hanno difficoltà ad indirizzarlo. Questo fa sì che a volte si intraprendano strade terapeutiche sbagliate, il ché può condizionare le probabilità di guarire", spiega Casali

 La "rarità", infatti, "comporta numerosi problemi: difficoltà di diagnosi appropriate, ridotto numero di centri con esperienza specifica e meno studi clinici". Dopo anni di appelli da parte degli oncologi e dei pazienti, in Italia si sta finalmente costruendo una Rete Nazionale dei Tumori Rari coordinata dall'Agenzia Nazionale dei Servizi Sanitari Regionali (Agenas). "Questa andrà ad aggiornare la rete nata 'dal basso' ormai una ventina di anni fa, ovvero costituita in modo informale dai professionisti stessi". A che punto sono i lavori? Nel 2018 si è insediato il tavolo tecnico di coordinamento presso l'Agenas e sono già stati individuati, d'intesa con le Regioni, i centri italiani di expertise sui tumori rari che sono stati inseriti nelle Reti di riferimento europee (European Reference Network) e che saranno anche nodi della Rete nazionale. "Ora è urgente che vengano individuati anche individuati i nodi (spoke) della Rete nelle varie Regioni, quelli a cui il cittadino dovrebbe rivolgersi. Questa è la priorità, oggi".